Egy magyar kisfiú szülei sürgős életmentő kezelést keresnek, és idővel egyre sürgetőbbé válik a helyzet: mindössze 17 napjuk maradt, hogy összegyűjtsék a szükséges támogatást.

A természetvédelmi őr szemei előtt szinte hihetetlen látvány bontakozott ki, amikor rábukkant egy gólyafészekre. Az elképesztő jelenet, ami elé tárult, teljesen magával ragadta.

Tóth-Helli Ágoston még csak tíz és fél hónapos, de az élete kicsit sem olyan, mint a többi korabeli babáé. A kisfiú nem az otthon melegében és biztonságában nő fel, hanem egy kórházban tölti mindennapjait. 3,5 hónapos volt ugyanis, amikor a leukémia egy nagyon ritka és agresszív fajtáját állapították meg nála.

Tóth Gábor és felesége olyan tragikus hírt kaptak, amely minden szülő legrosszabb rémálmát idézi fel. A diagnózis felfedte, hogy kisfiuk, Ágoston, egy ritka génmutációval küzd, amely miatt a túlélési lehetőségek immunterápia nélkül drámaian csökkennek. Az egyetlen reménysugár egy az Egyesült Államokban elérhető innovatív kezelés, mely bár életmentő lehet számára, ára körülbelül 500 millió forint.

Három hónapos korát követően kezdték mutatni magukat az első jelek.

Az édesapa megosztotta a Feminával, hogy a betegség klasszikus jelei közé tartozik a láz és a rossz vérkép, azonban Ágoston esetében ezek a tünetek teljesen hiányoztak. Annyira szokatlanul viselkedett, hogy az orvosok hosszú hetekig eszükbe sem jutott, hogy ilyen diagnózissal álljanak elő.

Tavaly augusztus 20-án fedeztük fel először a gyermekünk lábán azt a szokatlan csomót. Egy 1,5-2 centiméteres, szétterülő dudor jelent meg a vádliján. Azonnal küldtük a képet a gyerekorvosnak, hogy megkérdezzük, szükséges-e sürgősen orvoshoz vinni, vagy elegendő, ha a következő héten, az esedékes oltás alkalmával nézi meg. A válasz szerint nem tűnt komoly problémának, valószínűleg pókcsípésről van szó. Ha nem nő jelentősen, és nem jelentkezik láz, elég, ha a jövő héten elmegyünk. Valóban, a csomó első ránézésre úgy nézett ki, mint egy pókcsípés. Azonban a csomó nem múlt el, és hamarosan egy újabb is megjelent, ami miatt elhatároztuk, hogy sürgősen elvégeztetünk egy magánultrahangot.

- Azt mondták, hogy biztosan nem ciszta, mivel a belsejében nincs folyadék, ezért sürgősen szükséges a kivizsgálás. A doktornő felvette a kapcsolatot a miskolci onkohematológiai osztállyal, ahol körülbelül másfél hét múlva kaptunk időpontot. Sajnos, egyik napról a másikra újabb csomók bukkantak fel, és az előző is egyre nagyobbá vált. Folyamatosan figyeltük a kisfiúnk testét; volt olyan eset, hogy délutánra egy diónyi csomó jelent meg egy olyan helyen, ahol reggel még biztosan nem volt. Éreztük, hogy nem halogathatjuk tovább, nem várhatunk a miskolci időpontra - mesélte Tóth Gábor. A Heim Pál kórházban a sebészeten beutaló nélkül is fogadják a betegeket az ország minden szegletéből, innen pedig az ottani onkohematológiára irányították őket.

Az első vizsgálatok és a vérvétel még nem hoztak konkrét bizonyítékot a leukémia jelenlétére. Csak annyit lehetett megállapítani, hogy a háttérben valami komolyabb probléma húzódik. Az első jelentős lépés az MR-vizsgálat volt, amelyet altatásban végeztek el, és több mint két órán át tartott. A magyarországi szakértő azt mondta, hogy ne aggódjunk, mert a helyzet nem tűnik rosszindulatúnak; valószínűleg csupán egy ártalmatlan fertőzésről van szó, amire a szervezet így reagált. Az egész folyamat ennyire szokatlan tünetekkel indult, és senki sem gondolt arra, hogy ez a diagnózis fog végül kibontakozni - folytatta az édesapa. Végül az orvosok úgy határoztak, hogy egy mintát eltávolítanak a csomóból, hogy alaposabban megvizsgálhassák a patológián.

A kisfiú túlélési esélye csupán 15-20 százalékra tehető.

- Ennek a vizsgálatnak az eredménye volt az igazi feketeleves. Kiderült, hogy daganatos sejteket találtak a csomókban, sőt igazából 90 százalékban csak abból álltak a csomók. Az volt a kérdés, hogy a csontvelő, azaz a vérképzés érintett-e, mert ha ott is vannak ilyen sejtek, akkor leukémiáról van szó, ha nincsenek, akkor "csak" limfóma, azaz a nyirokrendszert érintő daganatos megbetegedés.

A kisfiú megpróbáltatásai igazán csak most vettek kezdetét. Ezt követően elérkezett a csontvelő-mintavétel és -vizsgálat pillanata, amely után az orvosok sajnálattal osztották meg a családdal a szívszorító hírt.

Kimerítő hét volt, tele feszültséggel. Amint megérkeztek az eredmények, az orvosok sorra álltak meg mellettem, hogy átadják a szomorú hírt: leukémia gyanúja merült fel. A leukémia két fő típusa létezik: a limfoid és a mieloid. Az első tesztek alapján a limfoid kategóriába sorolták a betegséget. Ez a kórkép nem éppen egyszerűen azonosítható, sokszor nehezen meghatározható, hogy pontosan melyik típusba tartozik. Az orvostudomány gyors ütemben fejlődik, és új vizsgálati módszerek folyamatosan jelennek meg. Ma már olyan fejlett technológiával rendelkezünk, hogy a génszintű kutatások révén képesek vagyunk feltárni a betegség mögötti okokat - mesélte Tóth Gábor.

Ezeknek a vizsgálatoknak a feldolgozási ideje körülbelül három hét, ezért az eredményekre várva Ágostont már elkezdték kezelni a limfoid leukémia tervezett protokollja alapján. Amikor végül megérkezett a génvizsgálat eredménye, sajnos újabb kedvezőtlen hírrel kellett szembenézniük.

- Sajnos a géneltérés alapján kiderült, hogy ez egyértelműen az agresszívabb akut mieloid leukémia, ráadásul egy olyan géneltérést azonosítottak mint kiváltó ok, ami nagyon ritka és nagyon agresszív, a kemoterápiáknak gyakran ellenáll. Akkor még nem tudtunk erről a kezelésről, amire most gyűjtünk. Szóval maradtak a száraz számok: 15-20% túlélési esély.

A helyzet drámai fordulatot vett, amikor az orvosok új stratégiára váltottak. Az AML kezelés sokkal intenzívebb kemoterápiás gyógyszereket és szigorúbb sterilitási előírásokat igényelt, így a Tűzoltó utcai gyermekklinikára kerültünk. Az elmúlt hét hónapban szinte teljesen a kórház falai között éltünk, csupán három hétre tudtunk visszatérni a budapesti albérletünkbe. Naponta ingázunk a kórház és a megszokott életünk között.

"Az ember úgy érzi, hogy megnyílik alatta a föld."

Az édesapa szívből jövően megosztotta velünk az érzéseiket, miután kézhez kapták a diagnózist.

- Egy ilyen helyzetben az ember úgy érzi, hogy megnyílik alatta a föld, hogy nincs hova menekülni, a legféltettebb kincse van veszélyben és tehetetlen. Rengeteget sírtunk abban az első időszakban, de már az elején eltökéltük, hogy a gyerek nem vehet észre semmit ebből az egészből. Minden napjának a lehető legjobbnak kell lennie. Ezért igyekeztünk felváltva mélypontra kerülni, és csak akkor kiengedni, amikor a másikunk jól volt lelkileg - mondta Tóth Gábor, és azt is elmesélte, hogy tudják menedzselni a mindennapjaikat így, hogy kisfiuk hét hónapja kórházban van.

A feleségem éppen a szülés utáni gyes-, gyed- és csed-időszakát éli meg. Én a Boschnál dolgozom, ahol a főnökeim és az egész csapat rendkívül támogatóan állnak a helyzethez. A gyűjtés elindítása előtt home office-ból dolgoztam az albérletünkből, délutánonként pedig mindig beugrottam a kórházba, hogy váltogassuk egymást a feleségemmel, így ő is tudjon pihenni és feltöltődni. Hétköznapokon ő alszik bent a kisbabával, míg péntek és szombat esténként én veszem át ezt a feladatot.

Ágoston szerencsére egy igazi kis vasgyúró, aki olyan, mint egy mini terminátor. Az orvosok gyakran meglepődnek, hogy mennyire jól viseli a várható mellékhatásokat. Amikor éppen nincs fájdalma, egy kiegyensúlyozott és vidám kisbaba, aki felfedezi a világot. De a mindennapok nem csupán a kezelésekre korlátozódnak; a pocakfájás vagy a fogzás is a rutin része, mintha minden a normális kerékvágásban zajlana, függetlenül a betegségtől.

Mi nagyon sokat erősödtünk az elmúlt fél évben, az első egy hónapot nem számolom, ott teljesen össze voltunk törve. Az tény, hogy nagyon rossz látni, amikor szenved valami miatt, és ilyenkor az ember csak annyit tehet, hogy 100%-ban mellette van, és próbálja elterelni a figyelmét - mesélte. Történetük azonban sajnos a magyar kezeléssel nem ér boldog véget, ugyanis az itthon elérhető, személyre szabott kemoterápiás szerek nem hoztak megfelelő eredményt.

- Nem sikerült elérni a remissziót, hogy mehessünk csontvelő-transzplantációra. Jelenleg ott tart a történetünk, hogy itt már nem tudnak semmi olyat adni, amivel érdemi hatást lehetne elérni. Egy kis ideig tudják még kontrollálni a betegségét, ameddig nem válik teljesen rezisztenssé a kemoterápiákra a betegsége - ezért is kezdtek gyűjtésbe a szülők.

A kisfiú egyetlen esélye ugyanis az USA-ban elérhető immunterápia, amely megmentheti az életét. A gyógyszert a gyártó cég biztosítja, de a kórházi kezelési költségeket - amelyek külföldi betegként elérhetik az 1,2 millió dollárt - vagyis körülbelül 500 millió forintot - a családnak kell előteremtenie. Sajnos egy átlagos - sőt még egy tehetősebb - család számára is elérhetetlen ez az összeg, ezért is kérnek segítséget a közösségi oldalakon.

Jelenleg körülbelül a pénzünk egyharmada áll rendelkezésünkre. Még 17 napunk van arra, hogy összegyűjtsük a fennmaradó 268 millió forintot, ha a jelenlegi árfolyamon kalkulálunk. Azonban számunkra a dollár a legfontosabb: 1,2 millió dollárra van szükségünk ahhoz, hogy zökkenőmentesen elindulhassunk az Egyesült Államokba.

Tóth Gábor elmesélte, hogy ez a Car-T kezelés egy forradalmi technológia a leukémia gyógyításában. Kifejezetten erre a géneltérésre lett kifejlesztve. A világon csak egyetlen kórházban érhető el, Seattle-ben. A minimális kezelési idő két hónap, de azt mondták, hogy inkább 3-4 hónappal kell számolni. Magyarországon most kezdik bevezetni ezt a Car-T kezelést, ahol a beteg T-sejtjeit veszik ki, és úgy módosítják, hogy azok felismerjék a daganatos sejteket és ezután visszaadják a betegnek.

Ezek a T-sejtek a módosítás után már el tudják látni az eredeti feladatukat és a testben hónapokig járőrözve keresik a leukémás sejteket, hogy elpusztíthassák azokat. Ez a kezelés annyira hatékonynak bizonyult, hogy még arról sincs kialakult vélemény, hogy szükséges-e az egyébként kötelező csontvelő-transzplantáció.

Személy szerint nagyon örülnék, ha a végső döntés az lenne, hogy biztos, ami biztos, a Car-T kezelés után is minden rendben lesz. A feleségem viszont nem osztja ezt a nézetet. Szerencsére ez a döntés nem a mi kezünkben van. Az viszont egyértelmű, hogy a teljes gyógyulás egyre valószínűbbnek tűnik.